Nach der Diagnose: Alltag mit Parkinson – Tipps für Patienten und Angehörige

Diagnose Parkinson – was nun? In den ersten Tagen danach stellt sich bei vielen Patienten und Angehörigen angesichts der neuen Situation zunächst ein Gefühl von Kontrollverlust und Hilflosigkeit ein. Was bedeutet die Diagnose ganz konkret für den Alltag? Was wird sich jetzt ändern? Wie beeinflusst die Krankheit die Beziehung zu meinem Partner? All dies sind Fragen, die es zu beantworten gilt.

Die gute Nachricht ist: Parkinson ist heute sehr gut behandelbar. Für Patienten in jedem Krankheitsstadium sind mittlerweile Formen der Behandlung vorhanden, die die Selbstständigkeit und Flexibilität im Alltag erhalten, Symptome lindern und so das allgemeine Wohlbefinden unterstützen kann. Aber auch über medikamentöse und gerätegestützte Therapien​ hinaus gibt es einiges, was Patienten und Angehörigen dabei helfen kann, mit der neuen Situation umzugehen.

Mit der Diagnose geht jeder Betroffene anders um. Während sich manch einer direkt in die Informationssuche stürzt, um alles über die Krankheit zu erfahren, benötigen andere erst einmal Zeit, um sich auf die neue Situation einzustellen. Im Umgang mit der Diagnose gibt es kein Richtig oder Falsch. Es ist in Ordnung, traurig, wütend und frustriert zu sein. Diese Gefühle sind absolut verständlich und bedürfen keiner Rechtfertigung. Wichtig ist lediglich, dass der Patient Angehörigen mitteilt, wie er mit der ersten Zeit nach der Diagnose umgehen möchte – schließlich sitzen der Partner und andere Angehörige mit dem Betroffenen in einem Boot.

Eine Parkinson-Diagnose wirft zunächst viele Fragen auf – der Arzt ist daher der wichtigste Ansprechpartner.

Zugegeben: das ist leichter gesagt als getan. Doch die Diagnose kann nach dem ersten Schock auch etwas Befreiendes an sich haben – vor allem, wenn Betroffene schon länger das Gefühl hatten, dass irgendetwas nicht stimmt. Die Diagnose schafft Klarheit, gibt dem Unbekannten einen Namen und lässt sich so einordnen – und anpacken. Jetzt ist die richtige Zeit, sich vom Arzt beraten zu lassen und die Weichen für den Therapieplan zu stellen. Auch bei Parkinson gilt: Je früher die Krankheit erkannt wird, desto besser. So lässt sich das größtmögliche Level an Bewegungsfreiheit und Selbstständigkeit des Patienten möglichst lange erhalten. Wenn sich der Betroffene noch in einem frühen Stadium der Krankheit befindet, ändert sich im Alltag vorerst vermutlich relativ wenig, im Gegenteil: Durch die entsprechende Therapie können bestehende Symptome gelindert und das allgemeine Befinden verbessert werden.

Wie jede chronische Erkrankung wird Parkinson zu einem festen Bestandteil des Lebens von Betroffenen und ihren Angehörigen. Auf dem Weg dorthin ist es wichtig, Ängste und Sorgen offen anzusprechen – auch mit Blick in die Zukunft. Hier kann es eine wichtige Rolle spielen, in welchem Alter die Krankheit entdeckt wird: Junge Menschen mit Parkinson stehen vor ganz anderen Herausforderungen als Personen, die erst im späteren Leben diagnostiziert werden – zum Beispiel, wenn die Familienplanung noch nicht abgeschlossen ist oder durch die Krankheit langfristig eine Berufsunfähigkeit erfolgen könnte.

Offene Gespräche mit dem Partner und der Familie sind wichtig, um nach der Diagnose gemeinsam in die Zukunft blicken zu können.

Sowohl die Diagnose als auch die Krankheit selbst können dazu führen, dass Betroffene Depressionen oder andere psychische Probleme entwickeln. Auch diese Veränderungen sollte man beim Partner thematisieren, damit dieser entsprechend darauf eingehen kann.

Parkinson kann zudem die Intimität in der Partnerschaft beeinflussen: Etwa durch Veränderungen der Libido oder ungewohnte Herausforderungen durch typische Symptome wie Muskelsteifheit (Rigor) oder Zittern (Tremor). Gemeinsam mit dem Partner und ggf. einem entsprechenden Spezialisten lassen sich auch diese Veränderungen bewältigen.

Nicht nur dem Partner gegenüber ist Offenheit das oberste Gebot: Auch dem Arzt sollten Patienten mitteilen, wenn sie bei sich körperliche oder – genauso wichtig – seelische Veränderungen feststellen. Er kann informieren und ist die Schnittstelle zu anderen Hilfsangeboten wie etwa einem Psycho- oder Sexualtherapeuten oder Spezialisten für Physiotherapie und Logopädie.

Direkt nach der Diagnose kann die Menge der Informationen, die es für Betroffene und Angehörige über Parkinson gibt, überwältigend sein. Auch hier kann der Arzt helfen und eine Einordnung geben, welche Informationsquellen oder Anlaufstellen für Betroffene und Angehörige sinnvoll und hilfreich sein können.
Darüber hinaus kann der Austausch mit anderen Betroffenen für Patienten und Angehörigen ungemein bereichernd sein – schließlich kann kaum jemand im gleichen Maße nachempfinden, wie sich Betroffene und ihre Familien fühlen. Patientenorganisationen und Vereine sowie Selbsthilfegruppen gibt es auf regionaler wie nationaler Ebene. Mit digitalen Angeboten und persönlichen Treffen (nach Überwindung der Pandemie) geben sie Patienten die Möglichkeit, sich zu vernetzen und Erfahrungen auszutauschen. Per Google-Suche lassen sich Angebote in der Nähe am einfachsten finden.

Eine gute erste Übersicht über Patientenvereinigungen und Organisationen bietet die Deutsche Gesellschaft für Parkinson und Bewegungsstörungen e. V. auf ihrer Internetseite: https://www.parkinson-gesellschaft.de/parkinson-wegweiser.html

Zum Erhalt der Bewegungsfähigkeit ist für Parkinson-Patienten regelmäßige körperliche Betätigung extrem wichtig. So werden nicht nur Muskeln und Gelenke fit gehalten, sondern auch der Gleichgewichtssinn trainiert und das allgemeine Wohlbefinden verbessert. Eine physiotherapeutische Betreuung ist für viele Betroffene ein fester Bestandteil der Behandlung, um den Bewegungsapparat so lange wie möglich in Form zu halten. Der Physiotherapeut kann hilfreiche Tipps für Übungen geben, die der Patient zu Hause machen kann.

Darüber hinaus können, je nachdem, in welchem Parkinson-Stadium sich Betroffene befinden, unterschiedliche Sportarten sinnvoll sein. Patienten, die sich in einem frühen Stadium befinden und medikamentös gut eingestellt sind, können quasi jeden Sport ausüben – vorausgesetzt, sie tun dies nicht allein. Für den Fall, dass z. B. beim Schwimmen eine unerwartete Muskelverkrampfung auftritt, sollte eine weitere Person dabei sein, die zur Hilfe kommen kann. Riskantere Sportarten, bei denen z. B. ein ungesicherter Fall möglich ist, sollten nur in Absprache mit dem entsprechenden Arzt und ebenfalls gemeinsam mit mindestens einer anderen Person ausgeübt werden. Gezieltes Krafttraining kann eine gute Möglichkeit sein, um den Körper zu fordern und zu fördern. Sanftere sportliche Betätigungen wie Spazierengehen oder Yoga sind problemlos möglich. Viele Parkinson-Selbsthilfegruppen organisieren darüber hinaus (virtuelle) Treffen, bei denen gemeinsam Sport gemacht wird.

Ebenso wichtig wie Bewegung sind Phasen, in denen Körper und Geist zur Ruhe kommen können – für Patienten und Angehörige gleichermaßen. Das kann beim Ausüben eines kreativen Hobbys der Fall sein, beim Musik hören oder mit ganz gezielten Entspannungsübungen. Es gibt eine Bandbreite an Videos, Podcasts, Apps und CDs, mit deren Hilfe progressive Muskelentspannung geübt werden kann. Auch Meditation erfreut sich immer größerer Beliebtheit – schon wenige Minuten am Tag können sich positiv auf das allgemeine Wohlbefinden auswirken.

Bei den meisten Parkinson-Patienten schreitet die Krankheit etappenweise über mehrere Jahre voran. Es ist wichtig und richtig, die Momente und Freiheiten zu genießen, die man trotz der Diagnose hat.
Trotzdem kann es ratsam sein, vorab zu überlegen, welche Maßnahmen und Hilfsmittel zukünftig erforderlich werden könnten.

Kleine Hilfsmittel aus dem Sanitätshaus, die z. B. das Anziehen oder die Fortbewegung im Haus erleichtern, können dem Betroffenen dabei helfen, den Alltag weiterhin selbstständig zu bestreiten. Das Badezimmer, in dem sich oftmals Stolperfallen befinden, kann durch wenige kleine Veränderungen sicherer gestaltet werden. Je nachdem, wie stark die Feinmotorik durch die Parkinson-Erkrankung beeinflusst wird, kann es eine Überlegung wert sein, nach und nach die Garderobe parkinsonfreundlicher zu gestalten, und z. B. Kleidungsstücke mit vielen kleinen Knöpfen durch solche mit Reißverschlüssen zu ersetzen. Welche Hilfsmittel für den Patienten im Alltag hilfreich sein könnten, können Fachleute im Sanitätsfachhandel ermitteln – zum Beispiel bei einem individuellen Hausbesuch.

Größere Projekte wie der Umbau des Wohnraums oder ein Umzug können im Verlauf einer Parkinson-Erkrankung erforderlich werden. Um nicht irgendwann von einer riesigen Rundum-Aktion überwältigt zu werden ist es denkbar, etwaige Umbauarbeiten auf kleine Teilprojekte aufzuteilen, und beispielsweise Raum für Raum vorzugehen.

Im Zusammenhang mit kleinen oder großen Veränderungen lohnt es sich im Zweifel immer, bei der Krankenkasse nachzufragen, welche durch die Parkinson-Erkrankung erforderlich gewordenen Maßnahmen bezuschusst werden können.